Dünden Bugüne Türkiye SMA Vakfı

Türkiye SMA Vakfının temelleri; Toplumda SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalığını artırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı.

Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan derneğimiz, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı.

Dernek olarak kuruluşumuzdan bu yana SMA hastalarının sağlık, eğitim ve sosyal alandaki haklarından maksimum düzeyde faydalanmaları amacıyla, engelli örgütlenmesinde etkin bir dayanışma ağı oluşturduk.    

Hak temelli ve kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağımız; Farkındalık ve savunu faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözümler üretmek oldu.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak çıktığımız yolda bugün; çalışanlarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimiz ile büyük bir aileyiz. Daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, kuruluşunu 26.07.2022 tarihinde gerçekleştirdiğimiz TÜRKİYE SMA VAKFI olarak yolumuza devam ediyoruz.

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), SMA Europe, European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EMADA), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.