29 ŞUBAT NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Genel tanımıyla 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık grubuna giriyor. Bu hastalıklar, tek tek bakıldığında çok az sayıda hastada görülse de tüm dünyada 350 milyon insanı etkiliyor. Ülkemizde de bu sayı 5 milyonu buluyor.

Türkiye’de yaklaşık 3000 hastanın mücadele ettiği SMA hastalığı da bu grupta yer alıyor. Çoğu ilerleyici ve ağır seyreden semptomlara sahip nadir hastalıklar hakkında farkındalık oluşturmak için, EURORDIS tarafından şubat ayının son günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak ilan edildi.

Nadir hastalıkların tümünde hem hasta hem de yakınlarını tanıdan itibaren zorlu bir süreç bekliyor ve tedavinin yanında ekonomik ve sosyal alanlarda desteklenmeleri gerekiyor.

Sadece 29 Şubat’ta değil her gün, bazıları tıpkı SMA gibi önlenebilir olan nadir hastalıkların farkında olan bir toplum, daha sağlıklı bir geleceğin de umududur.