T.C. Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planında yer alan “Nadir hastalığa sahip kişilerin ve yakınlarının tanı, tedavi ve sağlık hizmeti alımında yaşadıkları zorluklara ilişkin doğrudan tecrübelerinin değerlendirilmesi” hedefini gerçekleştirmek amacıyla, Türkiye’deki nadir hastalıklara sahip bireyler ve ailelerinin mevcut durumunu ve ihtiyaçlarını belirlemek üzere bir anket hazırlanmıştır.
Nadir hastalığı olan bireyler veya yakınları tarafından verilecek cevaplar, ülkemizdeki nadir hastalıkların mevcut durumunun anlaşılmasına ve bu alanda ihtiyaçların belirlenmesine büyük katkı sağlayacaktır.