SMA - BİR UMUTTUR YAŞATAN İNSANI

SMA - BİR UMUTTUR YAŞATAN İNSANI

Yazan: Ece Soyer Demir
Seslendiren: Zeynep Önen
Yayınevi: Doğan Kitap

Kitap Hakkında:

“Aklımda bir hastalık var, umarım o değildir” dedi doktor hanım.

“Nasıl bir hastalık bu?”

“Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak.
O yüzden sonuçlar gelsin, öyle değerlendirelim.”

“Peki en kötü ne olabilir bu hastalıkta?”

“Test sonuçlarını bir görelim önce.”

“Peki en iyi ne olabilir?”

“Hastalığın seyri değişir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir.”

“Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncakları ne yapacağım şimdi?”

Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek,
en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir.

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor.

“SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı” kitabının geliri tamamıyla Türkiye SMA Vakfına aktarılmaktadır.  

https://www.instagram.com/p/C7WcMzMtkcv/