TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ'NDE FARKLI PARTİLERDEN 11 MİLLETVEKİLİMİZE RESMİ ZİYARETTE BULUNARAK GÖRÜŞME GERÇEKLEŞTİRDİK.

Türkiye SMA Vakfı olarak; SMA hastalarının tedavi ve sosyal haklar konusunda acil çözüm bekleyen güncel sorunlarını aktarmak üzere, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde farklı partilerden 11 Milletvekilimize resmi ziyarette bulunarak bir dizi görüşme gerçekleştirdik.

Yönetim Kurulu Başkanımız Ali Soyer’in başkanlığındaki heyetimiz, 9 Temmuz 2024 Salı günü Zeliha Aksaz Şahbaz, Suat Özçağdaş, Aylin Yaman, Gamze Taşçıer, Selcan Taşçı Hamşıoğlu ve Cemal Enginyurt ile TBMM’de bir araya geldi.

Sayın Milletvekillerimize; başta SMA tedavisinde tüm hastaların tüm tedavi yöntemlerine ücretsiz erişmesi olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı, ÖTV düzenlemesi gibi hastaların güçlükler yaşadığı ve yasal düzenlemeye ihtiyaç duyulan konuları aktardık.

Ayrıca “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan vakfımızın, bu alanda yaptığı çalışmalar hakkında ayrıntılı bilgi sunduk. Zamanla yarışan SMA hastalarının taleplerini kendilerine ilettiğimiz ve konunun takipçisi olacaklarına inandığımız sayın milletvekillerimize, gösterdikleri ilgi için teşekkür ederiz.