SAĞLIK BAKANLIĞI OTİZM, Z ÖZEL GEREKSİNİMLER VE NADİR HASTALIKLAR DAİRE BAŞKANI SAYIN UZM. DR. MURAT GÜLŞEN’İ VE TETKİK VE TEŞHİS HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI SAYIN DR. İBRAHİM KARAKUŞ’U ZİYARET ETTİK.

SMA hastaları ve yakınlarının çözüm bekleyen sorunlarını ve önerilerini iletmek amacıyla gerçekleştirdiğimiz kurum görüşmelerimiz devam etmektedir. Bu kapsamda Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Sayın Uzm. Dr. Murat Gülşen’i ve Tetkik ve Teşhis Hizmetleri Dairesi Başkanı Sayın Dr. İbrahim Karakuş’u ziyaret ettik.

Vakfımızı temsilen Yönetim Kurulu Başkan Vekilimiz Ece Soyer Demir ve Yönetim Kurulu Üyemiz Mehmet Demir ve Kurumsal İletişim Uzmanı Can Akgün’ün katıldığı görüşmede; yakın tarihte ruhsat süreci tamamlanan Risdiplam etken maddeli Evrysdi tedavisiyle ilgili geri ödeme sürecinin nasıl ilerleyeceği, hangi hastaların tedaviden faydalanabileceği, dağıtım modeli gibi konularda hastalarımızdan gelen soruları ilettik. Sayın Gülşen; ruhsatlandırma sonrası çalışmaların devam ettiği, mümkün olan en kısa zamanda tamamlanacağı ve ilgili kurumların bilgi paylaşacağını iletti. Akabinde PGT uygulama merkezlerinin sayısının artırılması, evde fizik tedavi hizmetlerinin yaygınlaştırılması konularında talep ve fikirlerimizi aktardık.

Son olarak, Tetkik ve Teşhis Hizmetleri Dairesi Başkanı Sayın Dr. İbrahim Karakuş’u ziyaret ederek, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olmasına imkan veren PGT (Preimplantasyon Genetik Tanı) uygulaması yapılan merkez sayısının artırılması talebimizi ilettik. Sayın Karakuş, Ankara Bilkent Şehir Hastanesinden sonra İstanbul ve İzmir illerinde de merkezlerin açılması için hazırlıkların başlatıldığı bilgisini verdi.

Nazik ev sahipliği ve ilgisi için Sayın Uzm. Dr. Murat Gülşen’e, kıymetli ekibine ve Sayın Dr. İbrahim Karakuş’a teşekkür ederiz.