TÜRKİYE SMA VAKFI OLARAK NADİR HASTALIKLAR GÜNÜNE DİKKAT ÇEKTİK

Türkiye SMA Vakfı Olarak Nadir Hastalıklar Günü’ne Dikkat Çektik

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında; toplumda bu konuda farkındalık kazanılmasına katkıda bulunmak ve nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştıkları zorluklara dikkat çekmek amacıyla Eskişehir, Ankara, İstanbul’da farklı kurum ve kuruluşların düzenlediği etkinliklere katılım sağladık. Ayrıca kurduğumuz stantlar aracılığı ile geniş bir kitleye nadir hastalıkları anlatma fırsatı bulduk.

İstanbul Büyükşehir Belediyesi etkinliği, Eskişehir Şehir Koleji, Ankara Doğa Koleji, Eskişehir Özel Başarı Anadolu Lisesinde farkındalık sunumları, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Sağlık, Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Eğitim Fakültesinde bilgilendirme stantları kurarak nadir hastalıklar ve bu kategoride yer alan SMA’nın bilinmeyenleri konusunda toplumun farklı kesimlerine ulaştık. Yapılan etkileşimli sunumlar sayesinde, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin eğitim, sağlık ve sosyal yaşamdaki engelleri ve bu engellerin aşılmasına yönelik çözüm önerilerini paylaştık.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından küresel farkındalık günü olarak kabul ediliyor. Ülkemizde yaklaşık 5 milyon birey nadir hastalıklarla yaşıyor. Bu bireylerin aileleri ve yakın çevreleri de değerlendirildiğinde, etkilenen kişi sayısının neredeyse iki katına çıkması, konu hakkında farkındalık kazanmanın önemini arttırıyor. Türkiye SMA Vakfı olarak, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planından aldığımız güçle, bu alanda toplumdaki farkındalık düzeyini arttırmak için çalışmalarımıza devam edeceğiz.