“Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptığı Harcamaları” başlıklı anket çalışmasına aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz.
https://docs.google.com/…/1LRywwkiZ4eHzqOxSaAxu9f…/viewform…
Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ile Nadir Hastalıklar Ağı’nın öncülüğünde hazırlanan anket çalışması, nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin, kendi ceplerinden yaptığı sağlık harcamalarını belirlemek ve bu harcamaların hane halkına ekonomik yönden etkisini tespit etmeyi amaçlamaktadır.
Sizlerden toplanılacak veriler sadece araştırma kapsamında eğitimsel ve bilimsel etkinliklerde kullanılacak, bu bilgiler başka hiçbir amaçla ve başka kişi ya da kurum ile paylaşılmayacak ve gizliliğiniz kesinlikle sağlanacaktır.
Ankette bulunan sorulara vereceğiniz yanıtların doğruluğu, araştırmanın niteliği açısından oldukça önemlidir. Bu nedenle, ankette bulunan sorulara doğru yanıt vermenizi rica eder, yardımlarınız için teşekkür ederiz.
**Anket hasta adına, hasta ya da hasta yakını tarafından doldurulabilir.