- İyilik Peşinde Koş
- ANASAYFA
- BİZ KİMİZ?
-
NELER YAPIYORUZ?
- Tıbbi Cihaz Destekleri
- Medikal Malzeme Destekleri
- "Yanındayız" Kutuları
- Kira Desteği
- Diğer Destekler
- Kırtasiye Destekleri
- Eğitim Bursu
- Taşıyıcılık Taraması
- Yenidoğan Taraması
- Nusinersen Sodyum Uygulama Merkezleri
- PGT
- TBMM Araştırma Komisyonu
- Ziyaret / Toplantılar
- Üyeliklerimiz
- Seminerler
- SMA Farkındalık Ayı
- Ben SMA Filmi
- Yayınlarımız
- Projeler
- NASIL DESTEK OLABİLİRSİNİZ?
-
SMA
Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Ece Soyer Demir 'BBC Türkçe' ile röportaj gerçekleştirdi.
SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir Sağlık Bakanlığı'na yönelik öncelikli taleplerinin ilaç ile ilgili olduğunu aktarıyor.
Oğlu Çağan Meriç'in Spinraza adlı ilaç ile tedavi gördüğünü aktaran Ece Soyer Demir, "Bugün benim oğlum hayattaysa iki sebebi var, birincisi ilaç, ikincisi iyi bakım" diyor:
"Dernek olarak amacımız, bütün ilaçların geri ödeme kapsamına alınması. Doktorlar hastaları için farklı tedavi yöntemlerini uygun görebilir. İki ya da üç ilaç birden de kullanılabilir. Biz SMA-DER olarak ilaç arasında bir tercih, önceliklendirme yapmıyoruz. Bu hekimlerin takdirindedir."
Demir, SGK ile yaptıkları bir toplantıda Türkiye'de 1.300 hasta olduğu bilgisine ulaştıklarını, ancak sosyal medyaya sadece 30 hastanın yansıdığını belirterek eşit ve herkese erişilebilir tedaviye vurgu yapıyor:
"Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan hastalarımız var. Hastalarımızın büyük bir kısmı sosyal medyada ne bir kampanya başlatabilir, ne de yürütebilir, tedaviler ancak SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınırsa tüm hastalarımız için kapsayıcı olur.
"Bütün çocukların hastalığı ölümcül. Bütün hastalar aynı sıkıntıları yaşıyor, bütün hastaların eşit derecede tedaviye ihtiyacı var. Bizim amacımız SGK bütün tedavi yöntemlerini tüm çocuklar için geri ödeme kapsamına alsın. Bütün hastalar bundan faydalansın."
Bu hastalığı önlemek mümkün mü?
SMA hastalığını önlemek için uygulanabilecek en etkili yöntem ise çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere yapılan bir test ile taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek. SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği'nden Ece Soyer Demir, bu hastalığın önlenmesi için de mücadele ettiklerini söylüyor.
Demir, bunun için evlilik ve gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının zorunlu testler arasına alınmasını talep ediyor:
"Ben ve eşim oğlumuz doğana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk. Eğer taşıyıcı oluğumuzu bilseydik hayatımız bugün çok farklı olurdu. Ne biz ne de Çağan Meriç bu sıkıntıları yaşamazdık. Ben bir anne olarak, oğlumun mama torbasına her mama koyduğumda acaba sağlıklı bir çocuk olsa en çok ne yemeyi severdi diye düşünüyorum. Başka hiçbir anne bunu yaşamasın, hiçbir çocuk aspire edilmek zorunda kalmasın istiyorum. Bunu önlemek çok basit bir test ile mümkün."
Haber linkine ulaşmak için aşağıdaki linke tıklayınız.