SMA ÇALIŞTAYI

Roche Türkiye, İpsos Araştırma Şirketinin moderatörlüğünde SMA alanında faaliyet gösteren farklı dernekleri bir araya getirerek bir çalıştay düzenledi.

SMA hastalığında hasta yolculuğunu, hasta ve yakınları açısından bu süreçte yaşanan sıkıntıları, derneklerin önceliklerini netleştirmek amacı ile düzenlenen çalıştaya derneğimizi temsilen Ece SOYER DEMİR ve Mehmet DEMİR katıldılar.

SMA yolculuğunu anlamak adına; ilk semptomlar, teşhis, hastalığın medikal birimlerce yönetimi, alınan terapiler, hastalığın kötüleşme anları ve hastaneye yatırmada yaşananlar, ilaç temininde yaşanan prosedür ve sorunlar, geri ödeme problemleri konuşularak yolculuğun genel değerlendirmesi yapıldı.