DERNEK AÇILIŞIMIZ

SMA hastalığı son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıkan, vücuttaki kasların işlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığıdır. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipi, SMA tip 1dir. SMA tip 1 hastaları başlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip değillerdirler. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleştirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara bağlıdır. SMA hastalığı; diğer tip hastaların ise yaşam kalitesini düşürmektedir. 

SMA hastası bireyler ve aileleri olarak FDA ve EMA onayı almış bir ilacın Türkiye’ye getirilmesi için çeşitli etkinliklerde bulunduk. Daha organize bir şekilde yola devam etmek istediğimiz için bir araya gelerek Eskişehir merkezli SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğini (SMA-DER) kurduk. 

Dernek olarak amacımız; Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı ile dünyaya gelmiş bireylerin; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis-tedavi giderlerine, tıbbi cihaz, sarf malzeme ve diğer ihtiyaçlarına(psikolojik destek, rehabilitasyon vb.) maddi ve manevi yardımda bulunmak; tıp dünyasındaki yeni gelişmeleri, klinik araştırmaları takip etmek, SMA hastası bireylerin toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak ve toplumun menfaatine olacak her türlü faaliyeti destekleyecek çalışmalar yapmaktır.