- İyilik Peşinde Koş
- ANASAYFA
- BİZ KİMİZ?
-
NELER YAPIYORUZ?
- Tıbbi Cihaz Destekleri
- Medikal Malzeme Destekleri
- "Yanındayız" Kutuları
- Kira Desteği
- Diğer Destekler
- Kırtasiye Destekleri
- Eğitim Bursu
- Taşıyıcılık Taraması
- Yenidoğan Taraması
- Nusinersen Sodyum Uygulama Merkezleri
- PGT
- TBMM Araştırma Komisyonu
- Ziyaret / Toplantılar
- Üyeliklerimiz
- Seminerler
- SMA Farkındalık Ayı
- Ben SMA Filmi
- Yayınlarımız
- Projeler
- NASIL DESTEK OLABİLİRSİNİZ?
-
SMA
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda SMA Hastalığı Hakkındaki Açıklamaları
Tip-1 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan en yaygın ilacın Nusinersen etken maddeli Spinraza isimli ilaç olduğunu ve bunun ücretsiz olarak hastalara sağlandığını belirten Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:
"SMA Bilim Kurulu'nu gelecek hafta topluyoruz. Bugüne kadar Zolgensma isimli ilacı üreten firma bize sonuçlarının etkili olduğuyla ilgili bilgileri vermedi. Son 3-4 aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceğiyle ilgili yayınlar çıkmaya başladı. Bu nedenle SMA Bilim Kurulu gelecek hafta toplanmış olacak. Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız. Devletimiz hastalarına her zaman olduğu gibi yine sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz."
SMA ile mücadele ve hastalığın önlenmesi amacıyla buna ilişkin testlerin de evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alındığını dile getiren Koca, tanı kitlerine ilişkin ihale sürecinin 3-4 haftadan bu yana devam ettiğini, pazarlık usulü gerçekleştirilen ihale sürecinin demo üzerinden 700 kez yapıldığını ve neticelendirildiğini kaydetti.
Bakan Koca, ihalede olması gereken en uygun maliyet noktasına gelindiğini belirtti.
Söz konusu taramaların yenidoğanlarda da yapılacağını söyleyen Koca, "Yenidoğan bebeklerimize de topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız. Çünkü bu tedaviyi belirliyor olacak. Özellikle belirti olmadığında, ne kadar erken dönemde tanı konulur erken dönemde tedavi başlanırsa sonuç alabilirliğimiz o kadar fazla olmuş olur. Bu çerçevede erken tanıyı koymak için her doğan bebeğe bu taramayı da yıl bitmeden başlatıyoruz." ifadelerini kullandı.
Koca, öksürtme cihazlarının geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili SGK nezdinde yazıların yazıldığını, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığının bu konuyla ilgili olumlu düşündüğünü ve konunun takipçisi olduklarını belirtti.
