1. ULUSAL SMA KAMPI

Değerli Katılımcılarımız;

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 5 yıl boyunca çeşitli eğitim programları ve etkinlikler düzenledik. Bu yıl ilkini düzenleyecek olduğumuz, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman danışmanlığında 7-10 Eylül 2022 tarihleri arasında Eskişehir’de gerçekleşecek olan 1.Ulusal SMA Kampını sizlere duyurmaktan büyük bir mutluluk duyuyoruz.

Sağlık alanının sürekli gelişmesi, hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin sürekli eğitim gerekliliğini ortaya çıkarmaktadır. Sizler için, tüm katılımcıların bilgi ve becerilerini artırabileceği ve SMA alanında kendilerine değerler katabileceği kapsamlı bir program hazırladık.

Nöroloji, genetik, fizik tedavi ve rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve diyetetik, hukuk alanlarındaki uzmanlarımızı çeşitli oturumlarla sizlerle buluşturacağız. Uzmanlarımızın desteğiyle bilgilerimizi tazelerken; düzenlenecek aile çalıştayında sosyal alandan sağlık alanına, eğitim alanından serbest kürsüye kadar birçok konuda yaşadığımız sorunları ve çözüm önerilerini dile getireceğiz.

Ebeveynler eğitici seminerlerdeyken; çocuk ve gençler için oyun, resim, tasarım, hikaye yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler hazırladık. Küçük katılımcılarımız, SMA hastalarının başarı öykülerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varacak; eğlenceli etkinlikler süresince yeni arkadaşlıklar kuracaklar. (Ebeveyn ve çocuk salonları birbirine bitişik konumda ve engelli erişimine uygundur.)

Hasta aileleri arasındaki bağları güçlendirmek ve eğlenceli zaman geçirmek için kamp programı dahilinde Sazova Parkı, Masal Şatosu, Bilim ve Deney Merkezi, Hayvanat Bahçesi, Sabancı Uzay Evi, Eti Su Altı Dünyası, Esminyatürk’ten oluşan bir gezi programı organize ettik.

Bilimsel, güncel ve eğitici içeriği ile bilgilerimizi artırmanın yanı sıra sosyal içeriğiyle de eğleneceğimiz kamp programımızda sizleri de aramızda görmekten memnuniyet duyarız.

Konaklama ve ulaşım SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından karşılanacaktır.

Otel içerisinde bulunan restoran, odalar, asansör, lobi alanı, otopark ve gezi alanlarının tamamı engelli erişimine uygundur.

1. Ulusal SMA Kampı 7-10 Eylül 2022 tarihleri arasında Eskişehir Park Dedeman Otel’de düzenlenecektir.

Detaylı program takvimi 25 Ağustos 2022 Perşembe günü açıklanacaktır.

1. Ulusal SMA Kampına başvurmak için lütfen tıklayınız.

KRİTERLER

-Kamp için öncelik tip 2 ve tip 3 hastalarına verilecektir.

-Kız ve erkek çocukları arasında sayı dengesi gözetilecektir.

-Kendi başına yalnız kalabilen, etkinliklere katılım gösterebilecek çocuk ve gençlere öncelik verilecektir.

-6-18 yaş grubu önceliklidir. Yeterli kontenjan olması durumunda diğer yaş gruplarından katılımcı hastalar seçilecektir.

-Bu yıl ilkini düzenleyecek olduğumuz 1. Ulusal SMA Kampına tip 1 hastaları ne yazık ki dahil edilemeyecektir. Solunum desteği alan hastalar için gelecek yıllarda daha kapsamlı bir program planlamaktayız. Anlayışınız için teşekkür ederiz. Bir sonraki sene katılımcı sayımızı artırarak sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyarız.

EĞİTİM KONULARI

SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış

SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları

SMA Hastalarında Ortapedik Yaklaşım

SMA Hastalarında Beslenme

SMA Genetiği ve PGT

SMA Tanısıyla Yaşam: Ailelerin Psikolojik Süreçleri

SMA Hastalığı Özelinde Haklar

Aile Çalıştayı

ÇOCUK/GENÇ ATÖLYELERİ 

Sabancı Vakfı ile Hikaye Yazma Atölyesi

Yaratıcı Drama Atölyesi

SMA Hastalığında Başarı Öyküleri

Masal Atölyesi

Sihirli Renkler Atölyesi

Sanat ve Tasarım Atölyesi

Oyun Atölyesi

Eskişehir Gezisi

GEZİ ve SOSYAL ETKİNLİK

Sazova Parkı

Masal Şatosu

Bilim ve Deney Merkezi

Hayvanat Bahçesi

Sabancı Uzay Evi

Eti Su Altı Dünyası

Esminyatürk

SIKÇA SORULAN SORULAR

• Ulusal SMA Kampı hangi tarihler arasında ve hangi şehirde düzenlenecek?

1. Ulusal SMA Kampı SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından 7-10 Eylül 2022 tarihleri arasında Eskişehir Park Dedeman Otel’de düzenlenecektir.

• SMA Kampına kaç kişi katılım sağlayabiliriz?

Çekirdek aile içerisinde; hasta birey, anne ve babası varsa kardeşleri katılım sağlayabilir. Bunun dışında geniş aile içerisinde bulunan amca, dayı, kuzen gibi kişiler için konaklama ve ulaşım desteği sağlanamamaktadır.

• Otel ve gezilecek yerler engelli erişimine uygun mu?

Evet. Öncesinde gerek otelin gerekse gezilecek alanların tamamı sizler için teyit edildi. Otelin içerisinde bulunan restoran, odalar, asansör, lobi alanı, otopark gibi alanların tamamı engelli erişimine uygundur. Otel içerisinde engelli tuvaletleri bulunmaktadır. Gezilecek alanların tümü engelli erişimine uygundur.

• Eğitimlere katılmak zorunlu mu?

Tüm eğitimlere katılmak zorunludur.

• Kendi aracımla ulaşım sağladığım takdirde ulaşım bedeli karşılanacak mı?

Evet. Gerekli evraklar eksiksiz bir şekilde tarafımıza ibraz edildiği takdirde ulaşım bedeli karşılanacaktır. Ancak eksiz evrak olması durumunda ücret karşılanmayacaktır. 

• Katılımcılar hangi kriterlere göre seçilecek?

-Kamp için öncelik tip 2 ve tip 3 hastalarına verilecektir.

-Kız ve erkek çocukları arasında sayı dengesi gözetilecektir.

-Kendi başına yalnız kalabilen, etkinliklere katılım gösterebilecek çocuk ve gençlere öncelik verilecektir.

-6-18 yaş grubu önceliklidir. Yeterli kontenjan olması durumunda diğer yaş gruplarından katılımcı hastalar seçilecektir.

-Bu yıl ilkini düzenleyecek olduğumuz 1. Ulusal SMA Kampına tip 1 hastaları ne yazık ki dahil edilemeyecektir. Solunum desteği alan hastalar için gelecek yıllarda daha kapsamlı bir program planlamaktayız. Anlayışınız için teşekkür ederiz. Bir sonraki sene katılımcı sayımızı artırarak sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyarız.

• Katılımcı listesi ne zaman açıklanacak?

Katılımcı listesi 29 Ağustos 2022 Pazartesi günü açıklanacaktır. Katılmaya hak kazanan kişiler telefon ile bilgilendirilecektir.

• Son başvuru tarihi nedir?

Son başvuru tarihi 26 Ağustos 2022 Cuma günü saat 17.00’dır. Bu tarihten sonra yapılan başvurular değerlendirmeye alınmayacaktır.

• 7 Eylül Çarşamba günü konaklama oteline en erken saat kaçta giriş yapabiliriz?

7 Eylül Çarşamba günü konaklama için en erken 14.00‘da giriş yapabilirsiniz.

• 10 Eylül Cumartesi günü otelden en geç saat kaçta çıkabiliriz?

10 Eylül Cumartesi günü en geç 12.00’da çıkış yapabilirsiniz. 

• Gezi programlarına katılım zorunlu mudur?

Evet, gezi programlarına katılım zorunludur.