Sosyal Güvenlik Kurumu GSS Genel Müdürü Sayın Prof. Dr. Gökhan Tuna Öztürk ile Görüşme
Türkiye SMA Vakfı olarak, tüm SMA hastalarının eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve sosyal haklara erişimin sağlanması için gerekli yasal düzenlemelere katkı amacıyla yaptığımız kurum ziyaretlerimiz devam ediyor.
Bu kapsamda; SMA hastalarının yaşadığı sorunlar ve beklentiler kapsamında takibimizde olan konularla ilgili Ankara’da resmi görüşme gerçekleştirdik.
Prof. Dr. Gökhan Tuna Öztürk'e yaptığımız ziyarette, SMA tedavisinde kullanılan Spinraza’nın tedarik sürecindeki aksamalar, Risdiplam ve Zolgensma’nın geri ödeme kapsamına alınması süreciyle ilgili sorularımız ve tüm hastaların tedaviden yararlanması başta olmak üzere, gündemdeki konular hakkında görüş ve önerilerimizi aktardık. Ayrıca, Türkiye SMA Vakfı olarak yürüttüğümüz faaliyetler hakkında bilgi sunduk.
Görüşmeye vakfımızı temsilen Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Mehmet Demir, Sosyal Destekler Koordinatörü Nazlı Demir, Hasta İlişkileri Koordinatörü Esra Ayvalı ve Kurumsal İletişim Koordinatörü İlkay Eldemir katıldı.
Kendilerine gösterdikleri ilgi ve değerlendirmeleri için teşekkür ederiz.